Celebrando la concientización sobre la IVC con Mae

Mae, de dieciséis años, es una estudiante brillante y entusiasta que se dedica al arte, la programación, las matemáticas y la escritura. Además, compagina sus estudios con una rigurosa rutina para el Desafío Braille, con la firme intención de volver a ser finalista en la edición de 2026.

Pero hace tan solo cuatro años, Mae no sabía leer.

Su agudeza visual era 20/20, pero el mundo les resultaba difícil de recorrer.

Finalmente, cuando Mae tenía doce años, ellos y su familia encontraron la respuesta: Mae tiene discapacidad visual cerebral/cortical (DVC), una condición en la que el cerebro tiene dificultades para procesar la información visual.

«La idea de que si alguien tiene una visión perfecta no puede tener ningún problema con el sistema visual es totalmente falsa, porque el cerebro es el que realmente realiza el trabajo de ver», dice Katie, la madre de Mae. «Los ojos solo captan la luz y envían la información al cerebro. Por lo tanto, un daño en las vías visuales del cerebro puede provocar que un niño tenga una discapacidad visual mínima, como le ocurre a Mae».

Parte de la experiencia de Mae con la discapacidad visual cortical (DVC) incluye la agnosia del alfabeto, que le impide reconocer letras o números.

Tras una intensa investigación, la familia finalmente encontró a médicos expertos en discapacidad visual cortical (DVC) en la clínica de baja visión de la Escuela Perkins para Ciegos y en el Hospital Infantil de Boston. “Pasamos de una situación en la que nadie podía ayudarnos, simplemente se encogían de hombros y decían: 'Tienen una niña inteligente con muchos problemas, no sabemos por qué', a 'Sí, hay soluciones para seguir adelante'”, cuenta Katie. “Ha sido un cambio radical en los últimos cuatro años, no solo aprendiendo nuevas habilidades, sino también dándonos cuenta de que existe una comunidad de personas [como Mae] y encontrando una comprensión increíble”.

Para Mae, esto finalmente puso sus dificultades para desenvolverse en el mundo en perspectiva. No estaban solos con sus experiencias; de hecho, ahora tenían todo un mundo de recursos por descubrir.

“Eso realmente me abrió un mundo de posibilidades y empecé a pensar: ‘Si no puedo hacer algo o tengo muchas dificultades para acceder a algo, ¿cómo lo hacen las personas ciegas?’”, dice Mae.

Brailleando hacia adelante

Una de las soluciones que más le cambiaron la vida a Mae fue el sistema braille.

Por primera vez en su vida, Mae pudo comprender un sistema de lectura y escritura, porque el sentido en el que se basaban para leer era el tacto en lugar de la vista.

“Antes no tenía ni idea de cómo era la lectura para los demás”, dice Mae. “Así que me emocionó descubrir que las letras son entidades propias que se pueden reconocer, que son independientes, pero que se pueden organizar para formar palabras y, por ende, significados”.

En cuanto Mae tuvo su primera pizarra y lápiz óptico, comenzó un diario en braille.

“Le dije a mi mamá: ‘He escrito dos frases con mis cinco letras y esto es lo más genial que he hecho en mi vida’”, recuerda Mae con una sonrisa. “Ha sido increíble. Puedo escribir, ahora puedo usar una computadora, estoy tomando una clase de literatura”.

Sin embargo, aprender braille no estuvo exento de dificultades. Tras años de lidiar con la letra impresa, Mae temía que su familia y su equipo de apoyo comprendieran la importancia de comenzar de nuevo su alfabetización en braille. Pero la facilidad y el éxito de Mae con el aprendizaje del braille fueron evidentes, y su arduo trabajo dio sus frutos.

Las cartas se convirtieron en oraciones, las oraciones en párrafos y los párrafos en ensayos. Mae siguió descubriendo nuevas formas de comunicación: correos electrónicos, entradas de diario, tarjetas, cartas y más. El otoño pasado, Mae participó en los Talleres de Escritura en Braille del Instituto Braille, donde perfeccionó sus habilidades de escritura académica.

Su participación en el Desafío Braille marcó un punto de inflexión en su aprendizaje del braille. En 2025, en su segunda participación en la fase regional, Mae se clasificó para la final del Desafío Braille, quedando entre los 50 mejores del mundo de entre miles de participantes.

En junio, Mae y su madre viajaron desde su casa en Vermont a Los Ángeles para la final del Desafío Braille. Era la primera vez que Mae visitaba la costa oeste de Estados Unidos. En la final, tuvieron la oportunidad de conectar con otros estudiantes que usan braille, probar nuevas tecnologías e incluso asistir al estreno de un próximo documental del Desafío Braille.

“Llegar a la final del Desafío Braille y darme cuenta de que soy capaz de hacerlo me motivó muchísimo”, dice Mae. “Si quiero volver y ver a toda la gente que conocí, y además ganar, tengo que mejorar mi braille. Y al final merece la pena, porque también es muy útil para la escuela”.

Un futuro brillante por delante

Mae se ha fijado metas personales este año, entre ellas, conseguir un puesto en el próximo Desafío Braille. También le entusiasma seguir concienciando sobre la discapacidad visual cortical (DVC). Recientemente, junto con Katie, viajó a Nuevo México para participar como ponente en la Conferencia Regional Occidental de Intervención Temprana.

“Lo que siempre me impulsa a volver al trabajo de defensa es intentar facilitar el camino a los futuros niños que tengan una experiencia similar a la mía”, comparte Mae. “Normalmente, termino hablando de cómo fue mi experiencia, para que la gente sepa que una persona ciega también puede amar el dibujo, o simplemente tener el aspecto y la forma de ser que yo tenía, y aun así necesitar braille o un bastón blanco, o poder 'contar' y ser parte de la comunidad.

“También quiero crear una comunidad para que las personas con discapacidad visual cortical (DVC) tengan un espacio donde hablar entre sí y con sus padres, y acceder a recursos, herramientas e información”, dice Mae. “Las personas con DVC deberían tener las mismas oportunidades que las personas ciegas para probar nuevas herramientas, formar parte de una comunidad y recibir apoyo para acceder al mundo de la mejor manera posible”.

Un compañero en su camino hacia la pérdida de la visión

Un hombre sonríe, sentado a una mesa con materiales de arte. Una mujer conversa con él.